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Consulter et se soigner

Qui peut m'aider ?

Mon équipe de soin

  • Le rôle central du gastro-entérologue et de l'hépatologue
    Votre maladie est généralement suivi par un gastro-entérologue ou un hépatologue spécialisé dans les maladies du foie. Son rôle est de centraliser les informations et coordonner l’ensemble des soins touchant votre prise en charge. Il s’occupe de vos consultations de suivi et prescrit et/ou réalise certains examens. Il peut, si nécessaire, vous adresser à d’autres spécialistes selon l’évolution de votre maladie et de vos besoins.
  • Le rôle du médecin généraliste
    Le médecin généraliste reste un interlocuteur privilégié. C’est le professionnel de santé de premier recours. Il est souvent désigné comme « médecin traitant » et coordonne le parcours de soin. Mis à part si votre question se rapporte très spécifiquement à votre maladie ou si vous allez consulter votre spécialiste dans un délai assez court, c’est vers votre médecin généraliste qu’il faut vous tourner pour vos soins de santé. Si l’un des motifs de la consultation intéresse le spécialiste, le médecin généraliste le contactera pour lui en faire part. C’est aussi lui qui initie et renouvelle votre demande de prise en charge pour Affection de Longue Durée (ALD).
  • D’autres professionnels de santé peuvent vous apporter leur soutien
    • Les infirmières, que ce soit en milieu hospitalier ou à domicile, peuvent vous prodiguer des soins mais aussi des conseils très utiles. N’hésitez pas à leur poser vos questions.
    • Le psychologue peut vous aider à gérer l’impact de la maladie sur votre quotidien, notamment si vous avez des difficultés sur le plan social ou des troubles de l’humeur. Il peut aussi vous assister dans la gestion de votre fatigue.
    • Le diététicien vous donnera des recommandations alimentaires si vous souffrez de problèmes digestifs liés à une CSP ou CBP.

Les filières maladies rares​

  • FILFOIE
    Téléphone : +33(0)1 49 28 22 29
    Site internet : www.filfoie.com
    Le second Plan Maladies Rares 2011-2016 a donné naissance, en France, à 23 filières de santé impliquées dans la prises en charge des maladies rares. L’une d’elles est consacrée aux maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant : FILFOIE.
    Cette filière poursuit plusieurs objectifs :
    • faciliter l’orientation des patients et des professionnels de santé dans un parcours de soin pluridisciplinaire et diminuer le temps entre les premiers signes de la maladie et la confirmation du diagnostic ainsi qu’entre le diagnostic et la prescription d’un traitement adapté,
    • promouvoir les échanges et la coopération entre les médecins, les acteurs médico-sociaux, la recherche et les associations.
    La filière FILFOIE regroupe l’expertise relative à l’ensemble des maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant. Elle rassemble au niveau national :
    • 5 laboratoires de recherche
    • 4 associations de patients
    • 4 laboratoires de génétique
    • 3 sociétés savantes (associations de médecins spécialisés dans un domaine)
    • 3 réseaux de centre hospitaliers
    Parmi les 3 réseaux, le « réseau des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatites auto-immunes », MIVB-H, est le réseau consacré à la CBP, CSP et au syndrome LPAC. Il s’organise autour :
    • d’un centre de référence coordonnateur, situé à l’Hôpital Saint-Antoine à Paris,
    • de 4 centres de référence spécialisés situés à Lyon, Nantes, Paris et Villejuif
    • de 28 centres de compétences travaillant en réseau avec les centres experts
    Trouver une structure de soins
  • Association patient : ALBI
    Souvent méconnues, les associations de patients peuvent vous être d’une grande aide. Elles rassemblent des informations sur les maladies, y compris les plus rares. Vous y trouverez aussi des témoignages de personnes qui ont vécu des expériences similaires. Ces groupes encouragent la recherche, défendent vos droits et travaillent pour un meilleur diagnostic. Rejoindre une association, c'est s'entourer d'un soutien concret dans votre parcours de santé.
    L’association pour la lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires (ALBI) a été créée, entre autres, par des personnes souffrant de différentes maladies du foie et des voies biliaires. Elle permet aux malades et leur entourage de mieux comprendre ce qui leur arrive, de leur apporter soutien et optimisme, de défendre leurs intérêts.
  • Collectif [Im]Patients, Chroniques & Associés
    Les personnes atteintes d’une maladie chronique et les personnes qui les accompagnent au quotidien rencontrent régulièrement les mêmes obstacles. Le collectif [Im]Patients, Chroniques & Associés regroupe ces problématiques afin de mener des actions auprès des politiques.
    Le guide "Parcours de santé des personnes malades chroniques" réalisé par l'association vise à aider les personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques à se repérer dans le système de santé et mieux vivre au quotidien. Ce guide actualise les dispositifs de prise en charge sociale, offre des pistes pour bénéficier d’un soutien associatif, d’un accompagnement virtuel, d’une meilleure connaissance de ses droits.
    Télécharger le guide de [Im]Patients

Autres démarches​

  • L’éducation thérapeutique pour mieux appréhender votre maladie
    Selon la définition de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé), l’éducation thérapeutique du patient, ou « ETP », vise à aider les personnes malades à acquérir ou maintenir les compétences dont elles ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante de la prise en charge de façon permanente. Ses objectifs sont de transmettre au patient, et à son entourage, des compétences d’auto-soins et des compétences lui permettant de s’adapter à sa maladie, de vivre dans son environnement et de le modifier.
    L’ETP se déroule en 4 étapes. Le programme consiste généralement en des séances individuelles et/ou collectives d’une durée de 30 à 45 minutes pour les adultes. Elle s’appuie sur différentes techniques d’éducation : tables rondes, études de cas, travaux pratiques, ateliers, jeux de rôle, témoignages, …
    Ces techniques sont réalisées par des intervenants variés, selon les thématiques abordées : médecin, infirmier, kinésithérapeute, membre d’association de patient …
    La participation à un programme d’ETP, lorsqu’il vous est proposé, est très importante car elle vous permet de devenir acteur de votre prise en charge, de maintenir et d’améliorer votre qualité de vie.
    N’hésitez pas à vous renseigner auprès des soignants pour savoir si des ateliers adaptés à votre situation sont disponibles à proximité de chez vous.
  • Affection de Longue Durée : le protocole de soins
    Dès le diagnostic posé, vous pouvez bénéficier d’une prise en charge à 100 %. Pour cela, votre médecin traitant doit compléter un formulaire appelé « Protocole de soins ». Votre médecin spécialiste peut également aider à remplir ce formulaire si nécessaire. Ce document peut être fait exceptionnellement à l’hôpital si le diagnostic y a été posé ou suite à une urgence.
    Son objectif est d’optimiser la coordination entre les différents médecins qui vous suivent et de connaître les actes et les prestations dont vous avez bénéficié. Ce protocole peut être établi en concertation avec d’autres professionnels de santé. Il est ensuite envoyé à l’Assurance Maladie qui donnera son accord pour une prise en charge à 100 % sur tout ou une partie des soins.
    Un volet destiné au patient vous est remis. Il précise la ou les maladie(s) concernée(s) par la prise en charge à 100 %, le ou les spécialiste(s) nécessaire(s) à leur suivi, les éventuels actes et prestations exclus par l’Assurance Maladie.
    Tout savoir sur ALD

Références bibliographiques

  1. Présentation générale – Filfoie: tout savoir sur les maladies rares du foie, recherche, enseignement [Internet] Disponible sur : https://www.filfoie.com/filiere-filfoie/presentation-generale/
  2. HAS – Inpes. L’éducation thérapeutique du patient en 15 questions – réponses
  3. Les affections de longue durée. Disponible sur : https://www.ameli.fr/hauts-de-seine/assure/droits-demarches/maladie-accident-hospitalisation/affection-longue-duree-ald
24-EDU-061 - Avril 2024